Posttraumatische dystrofie

Wat is posttraumatische dystrofie ?

Posttraumatische dystrofie (PD) is een ziektebeeld dat kan ontstaan na een operatie of letsel aan een van de ledematen of andere gewrichten. De belangrijkste klacht is pijn, waarvan de ernst meestal niet past bij de ernst van het letsel of de operatie. Vaak is er sprake van posttraumatische dystrofie aan een arm of been of een onderdeel daarvan (ook andere lokaties worden genoemd). Het aangedane gebied is abnormaal van kleur (meestal roodblauwe verkleuring). Ook kan er sprake zijn van een zwelling en een verhoogde of juist verlaagde temperatuur. De pijn wordt erger bij aanraking of beweging. Dystrofie kan leiden tot ernstig functieverlies door verzwakking van spieren en andere weefsels. Als dystrofie snel wordt ontdekt, kan het genezen zonder restverschijnselen. Posttraumatische dystrofie kan echter ook chronisch zijn. In Nederland lijden naar schatting 20.000 mensen aan de chronische vorm van posttraumatische dystrofie. Het ziektebeeld wordt bij één op de 2000 mensen per jaar aangetroffen, hetgeen overeenkomt met 7500 gevallen per jaar in Nederland. De aandoening is niet aan leeftijd gebonden, maar komt vaker voor bij mensen tussen de 45 en 60 jaar. Over het algemeen hebben vrouwen iets meer kans om het te krijgen, hoewel dit ter discussie staat. De naam (posttraumatische) dystrofie is slechts een van de gebruikte namen voor dit ziektebeeld. De naam dystrofie is afgeleid van het Griekse ‘dystrophia’ (voedingsstoornis) en verwijst naar het verval van weefsels als gevolg van een slechte “voeding”. Andere benamingen die worden gebruikt zijn Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS), Sudeckse-dystrofie (of -atrofie), Sudeckse-syndroom of algo(neuro)dystrofie, sympathische reflexdystrofie, reflectoir-sympathische dystrofie (RSD) en schouder-handsyndroom. De gangbare Amerikaanse benaming is Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

De symptomen van posttraumatische dystrofie zijn:

  • zwelling, soms extreem,
  • veranderde huidkleur (rood of blauw),
  • veranderde temperatuur (warmer of kouder dan tegengestelde lidmaat),
  • beperking van beweging, onder andere door pijn en stijfheid,
  • diffuse pijn, veelal brandend, veelal in een groter gebied dan het oorspronkelijke letsel en heftiger dan bij het letsel past,

Deze symptomen verergeren na inspanning waarbij na hele korte tijd al een verheviging van bovenstaande reacties kan optreden. De pijn kan extreme vormen aannemen. Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het lidmaat koud en blauw.

Andere verschijnselen die op kunnen treden zijn:

  • Sympathische verschijnselen; Overmatige zweetafscheiding: het lidmaat kan kletsnat worden. Veranderde nagel- en haargroei: op het lidmaat kunnen lange haren gaan groeien en de nagels groeien snel.
  • Zenuwaantasting; Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn “van binnen” voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt. Er kan een verminderd tastgevoel ontstaan of men ervaart dat het lidmaat niet meer bij het lichaamsschema hoort (het gevoel of de hand bijvoorbeeld erg ver weg is). De spierkracht neemt snel af en men heeft geen kracht meer om een kopje vast te houden of een zware deur te openen of een stukje te lopen.
  • Tekenen van dystrofie of atrofie; Na maanden kan het lidmaat er schraal en ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuids vetweefsel en de spieren grotendeels verdwenen zijn. Op een röntgenfoto is vaak botontkalking te zien. Ook kunnen de gewrichten onherstelbare schade hebben opgelopen. Verdere complicaties kunnen zijn: contracturen, moeilijk te genezen zweertjes, enorme zwelling, ongecontroleerde bewegingen, verkrampingen.

Posttraumatische dystrofie

Oorzaken posttraumatische dystrofie:

Over de oorzaak van dystrofie bestaat nog geen duidelijkheid. Er bestaan verschillende theorieën, waarvan de belangrijkste 2 hier worden vermeld:

  • Enerzijds wordt verondersteld dat er bij dystrofie sprake is van een stoornis in het sympatisch zenuwstelsel dat o.a. zorgt voor het genezingsproces na een verwonding. Als dit mechanisme is ontregeld, kan er verkeerde informatieoverdracht plaatsvinden tussen verschillende soorten zenuwen. De gevolgen kunnen zich uiten in de vorm van pijn, spierzwakte, abnormale haar,- en nagelgroei, zwellingen, etc. Niet alle verschijnselen van PD kunnen vanuit deze stoornis worden verklaard.
  • Anderzijds wordt gedacht aan een abnormale (steriele) ontstekingsreactie, waarbij weefsels onvoldoende zuurstof opnemen en er zich schadelijke stoffen ophopen in de weefsels (zogenoemde vrije radicalen). Er zouden teveel zuurstofradicalen worden gevormd waardoor gezond weefsel beschadigd wordt. Het normale herstelproces zou uit de hand lopen en tot schade aan gezond weefsel leiden. De kenmerkende verschijnselen bij een ontsteking zijn roodheid, zwelling, warmte, functiestoornis en pijn. Er wordt vanuit gegaan dat op basis van weefselschade er een ontstekingsreactie tot stand komt die primair tot doel heeft tot genezing te leiden, maar echter op hol slaat. De ontstekingsreactie heeft tot gevolg dat er lekkage van zenuweiwit ontstaat. Dit heeft vervolgens weer tot gevolg dat er in de beslisstations in het ruggemerg en hogere centra, veranderingen optreden die leiden tot ontregeling van het onwillekeurig zenuwstelsel en de symptomen van allodynie, dystonie en spasme veroorzaken.

Diagnose posttraumatische dystrofie:

Voor de diagnose van PD zijn artsen nog steeds aangewezen op het klinisch waarnemen van de symptomen zoals zwelling, verkleuring, temperatuurverschil ten opzichte van het andere lidmaat, pijn en functiebeperking en toename van de symptomen na belasting en oefeningen. Het verhaal van de patiënt over zijn pijn en beperkingen en de verdere anamnese zijn, samen met de symptomen, van belang om tot de diagnose van PD te komen. Röntgenfoto’s of een botscan geven onvoldoende diagnostische waarde om PD vast te stellen. Er is nog geen ander specifiek onderzoek, zoals bloedonderzoek of ander laboratoriumonderzoek, om PD aan te tonen.

De behandeling van PD:

Van echt groot belang is dat PD in een vroeg stadium wordt vastgesteld en dat direct met de behandeling wordt begonnen. Hierdoor wordt verdere aantasting van weefsels mogelijk een halt toegeroepen en wordt de schade door PD beperkt. Het is een positief gegeven dat het merendeel van de patiënten dat PD krijgt, binnen enkele weken of maanden goed geneest met weinig of geen restverschijnselen. Naarmate de behandeling langer op zich laat wachten en naarmate de behandeling niet goed aanslaat, wordt volledige genezing moeilijker te realiseren.

Helaas is er echter nog geen behandeling waarbij alle patiënten baat hebben. In overleg tussen arts en patiënt zal gekozen worden voor een specifieke behandeling. Op grond van een consensus meeting is door een groot aantal medisch specialisten en andere behandelaars die zeer veel ervaring hebben met behandeling en onderzoek van posttraumatische dystrofie, een behandelingsprotocol geformuleerd. Hieronder staat een korte versie met wat soms wat meer achtergrondinformatie voor de patiënt.

In de acute fase van PD bestaat de behandeling uit:

  • Ontstekingsremmers, door deze middelen nemen de ontstekingsreacties af en de zuurstofopname in het PD-gebied verbetert. Zeer veel patiënten reageren positief op deze behandelingen,
  • Vaatverwijding. Bij koude dystrofie wordt medicatie gegeven om de doorbloeding te verbeteren en het zuurstofaanbod te verhogen. Wanneer deze medicatie onvoldoende effect heeft, wordt wel overgegaan tot een sympathicus blokkade. De ervaringen zijn echter zeer verschillend,
  • Relatieve rust en bewegen,
  • Behandeling van pijnpunten. Belangrijk is na te gaan of er misschien een lokale oorzaak aanwezig is in het betreffende lidmaat voor de PD. Immers een reeks omstandigheden kan leiden tot een vicieuze cirkel van pijn, zwelling, functieverlies, meer pijn,
  • Spalken, behandeling van spierkrampen,
  • Pijnbestrijding. In de acute fase van de dystrofie en ook wanneer de ontstekingsverschijnselen en pijn later weer optreden, komen de volgende medicijnen in aanmerking: NSAID’s niet-steroïde anti-inflammatoire analgetica(pijnstillers), oftewel ontstekingsremmers,

Bestrijding van hyperesthesie (overgevoeligheid voor prikkels). Dit wordt wel bestreden met anti-depressiva of anti-epileptica, omdat deze medicijnen inwerken op pijn.

Een minderheid van de PD patiënten heeft te maken met blijvende ernstige handicap of beperkingen, chronische pijn en weinig energie. Deze patiënten moeten veelal hun leven opnieuw richting geven.

In de chronische fase worden ondermeer de volgende behandelingen toegepast:

  • TENS: transcutane electrische neuro stimulatie Hierbij vindt via elektroden die op de huid zijn geplakt, stimulatie van zenuwen plaats door afgifte van elektrische stroompjes uit een klein apparaatje, • Sympathicusblokkade Hierbij worden pijnsignalen naar de hersenen onderbroken,
  • ESES: epidurale spinale electro stimulatie. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat ESES een waardevolle behandeling is bij ernstige chronische pijn. Een elektrode wordt via een ruggeprik langs het ruggemerg geplaatst. De elektrode wordt aangesloten op een pacemaker die regelmatig pulsen afgeeft,
  • pijnmedicatie met infuus, of specifieke toediening van bepaalde stoffen middels infuus,
  • Revalidatieprogramma Voor patiënten met chronische pijn wordt in een aantal revalidatiecentra een programma voor pijnbestrijding gegeven waarbij artsen, paramedici (o.a. fysiotherapeuten) en gedragswetenschappers zijn betrokken,
  • Ergotherapie. Ergotherapie is er vooral om de vaardigheden die bij het dagelijks leven horen, zoals lichamelijke verzorging, koken, afwassen etc. op een andere manier aan te leren.

De fysiotherapeutische behandeling:

Fysiotherapie wordt gegeven om herstel van vaardigheden te krijgen en een vermindering van pijn te bewerkstelligen. Bij fysiotherapie wordt met behulp van verschillende technieken geoefend om tot verbetering van bewegen te komen. Ook worden massagetherapie of andere technieken om de pijn te verminderen, toegepast. Diverse hulpmiddelen kunnen hierbij uitkomst bieden. De fysiotherapie kent ook programma’s om de pijn te bestrijden en het gevoel te verbeteren. Posttraumatische dystrofie is erg onvoorspelbaar en kan een grote, vooral negatieve, invloed op patiënten en hun omgeving hebben. Dit kan gepaard gaan met onbegrip, verdriet of boosheid. Soms moeten er aanpassingen in huis komen of op het werk. Het kan zijn dat begeleiding van de patiënt en partner/gezin gewenst is. Omgaan met pijn of een handicap kan de één gemakkelijker afgaan dan de ander. Niemand is hetzelfde. Als genezing (voorlopig) uitblijft is het van belang dat de ziekte wordt geaccepteerd en dat een weg wordt gevonden om ermee om te gaan.

Door het vele onbegrip rond het ziektebeeld PD dient de patiënt en zijn omgeving uitvoerig ingelicht te worden over de aard van de klachten en beperkingen.

Herstelverwachting:

Het is voor patiënten soms zeer teleurstellend dat alle behandelingen die ze hebben gevolgd geen goed resultaat hebben gegeven. Het is uitermate moeilijk te accepteren dat er in hun situatie maar geen verbetering komt. Voor de partner, kinderen, familie en vrienden of werkgever is het soms niet te begrijpen dat de patiënt maar niet beter wordt terwijl er zoveel behandelingen worden gegeven. Nog moeilijker wordt het als men anderen kent die wel van hun PD zijn afgekomen. Niemand mag er echter aan twijfelen dat behandelingen voor PD soms niet aanslaan en dat die patiënten zich niet aanstellen, maar werkelijk met heel veel pijn en beperkingen hun leven moeten leven. Dat is geen gemakkelijke opgave en begrip hiervoor is alleszins op hun plaats. Door de onoplosbaarheid van het ziektebeeld kunnen problemen ontstaan rondom de handicap, het sociaal functioneren, het werk of de relatie. Ook hierbij kan begeleiding en hulp nodig zijn om de omstandigheden zo goed mogelijk te maken.

 

Bron:

Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten
Postbus 31157
6503 CD Nijmegen
013-4554951

Gezondheidswijzer

© 2016 Alle rechten voorbehouden Fysiotherapie Spijkenisse - privacy policy